メッセージでやり取りはさせて頂きましたが、まずは初めまして！そしてクラウドファンディングの達成おめでとうございます！後からクラウドファンディングの話も聞かせて下さいね

謝花　本当にありがとうございます！期限まで2日残して達成できました。本当に感謝しかありません。

はい！今日はよろしくお願いします！

 

難病「脊髄性筋萎縮症」という病気を背負って生まれてきた人生を振り返って

では、いきなり聞きにくい質問からなんですが、謝花さんは産まれて39年間一度も歩いた事が無いとの事ですが、幼少期、何歳ぐらいの頃に「自分が周りの子と違うとか、病気を背負っている」という事を認識されたんですか？

謝花　そうですね。何歳ぐらいというと難しいですが、どうですかね。

自分は兄弟が4人いて、上の2人も同じ病気を持って生まれてきてるんです。脊髄性筋萎縮症は、遺伝する病気なので、どうしても出てしまうみたいで。

 

小さい頃から病院だったり家庭だったり、同じような病気や歩けない人が周りに沢山いて、後はたまに病院に遊びに来る人がいたりしたぐらいだったので、むしろ歩けない方が自然で、歩ける人が不自然みたいな・・・そういう感覚でした（笑）

 

そうだったんですね。じゃあ、幼少期はずっと病院だったんですか？

謝花　そうですね。実は父親が自分が０歳の時に交通事故で亡くなってしまって、それからはずっと母親が頑張って育ててくれたんですが、5歳〜20歳の頃まではずっと病院で過ごしました。

 

自分の脊髄性筋萎縮症という病気は、徐々に筋肉が衰え、息をする筋肉さえ奪われる進行性の難病で、同じ病気を持っている人は生まれてから死ぬまでずっと一生を病院の中で過ごすという人の方が多い、そんな病気なんです。

 

でも自分の場合、兄弟が同じ病気で、病院の中で家族と一緒に過ごせるという環境があったので、障害者である事に対してのネガティブな感情や負の感情をそこまで感じること無く過ごせたんですよね。

 

 

なるほど！確かに、謝花さんはクラウドファンディングの文章中でもご自身で「障害者」という表現を使われてたりしますよね。あまり健常者や障害者という区別や、障害者として区別して扱われたくないという気持ちも強いですか？

謝花　最近は「チャレンジド」と言ったり、障害の「がい」を平仮名にして「障がい」と書く、とかって風潮が強いんですけど、「なぜ、そこに引っかかるのかな？？」って思うんですよね。

 

実際、障害を持つ人の中には障害者の「害」の字が使われる事に対して「自分たちは害じゃないよ〜！」とか「障害って言葉を使う事自体が分けてるんじゃないか？偏見を生むんじゃないか？」って気にする人もいますけど、自分は全く気にならないですね。

 

「障害者の、害の方が着ましたよ〜」と自分でフザケて言ってみたり、イジってもらえる材料になれば良いかなぐらいに思ってます（笑）

 

友達なんかは、自分が口が達者なのもあると思うんですが、「イサム、そっちのカバン取って」とか普通に言うんですよ。

 

僕は動くことも、はって歩くことさえもできないのに、つい病気のことを忘れて、言っちゃうみたいなんです（笑）

でも、そういうのが理想だなって思うんですよね。

 

だから、障害者側が「障害者扱いしないで！」って言ったり、逆に色々と配慮されすぎたり、そういう「特別視する」という事自体が偏見を生んでいくんじゃないかなって思ってます。

 

なるほど、こういう話を聞く機会がなくて想像でしかなかったので、スゴく貴重です！今も頻繁に通院が必要なんですか？

謝花　僕は病院に行かない障害者なんです（笑）

「来い、来い」と言われるんですが、全然行ってないですねｗ

 

一年半ぐらい行ってないんじゃないかな〜。

 

「リハビリはした方が良いよ！！」って言われるんですけど、リハビリも全然してません。

でも、同じ病気の他の誰よりも僕の方が元気なので、これで良いって思ってます！笑

 

車椅子で全国でライブ活動を行う現在に至るまでのキッカケ・経緯

僕も話してて、既に気を使わないというか、障害や病気を持っている方と話しているという感覚は早い段階からなくなってますよ（笑）
20歳の頃に病院を出られたという事ですが、その時点で社会とこういう風に関わろうとか、何か想いみたいなものを持ってたんですか？

謝花　いや、全然ですよ。まず、さっきも言ったように、この病気の人は病院で一生を過ごすのが普通だったので、病院を出る決断をした時に、周りからは「アホだ」「無謀だ」「自殺行為だ！」とか散々言われました。

 

僕の数年前に同じ病気で、病院を出て活動してる人はいたんですが、その人は沖縄の障害者の代表者のような方で、僕の中では「出て当然だな」という感じだったのですが、僕の場合は20歳の時点でそこまで大きな展望のようなものはなかったです。

 

家を借りるのがまず大変で、物件は200件ぐらいあたりましたね。その後、ヘルパーさんの契約をしたりと、当時は色々大変でした。

 

続いて、現在の活動に至るまでの流れというか、「幼少期や病院に居たころに音楽や現在の活動に繋がるキッカケ」みたいなものはあったんですか？

謝花　キッカケといいますか、僕と同じ病気を持っている人は、毎日ずっと病院で過ごすので、とにかく暇なんですよね。

でも自由に身体を動かせるわけではないので、余暇というか暇つぶしと言うか、そういうものって

 

• 絵を描く
• 詩や文章を描く
• 歌などの音楽

 

そのどれかになってくるんです。

 

僕の病気は、声を出す筋肉さえ衰えていく病気なので、僕みたいに声が大きい人は珍しくて、それだけで周りは「お前は歌だろっ！！」ってなりました（笑）

 

実際、僕には絵の才能はなかったし、勉強も面倒くさくてやらず、アホだったので、歌しかなかったというのもありますが（笑）

 

病院に居た頃から、曲を作ったり歌ったりしていたという事なんですね

謝花　はい。病院内で歌ったりライブみたいな事をやったりして、そういう事を続けているうちに、病院の中だけじゃなく、外から見に来てくれる人も出てきたりして。

 

病院を出てからも、その延長みたいな感じで、流れとしてはスゴく自然でした。

その活動が段々認められて、色々なところから声をかけてもらえるようになった　という感じです。

 

現在、謝花さんは全国でもライブを行っていますが、やっぱり2016年の「ゴールドコンサート」でグランプリを獲った事が大きかったですか？

謝花　そうですね。2016年に全国の障害を持った人の音楽オーディション「第13回ゴールドコンサート」で日本一になった事が大きかったと思います。

そこから県外からも色々とオファーをもらうようになって、活動がさらに拡がっていきました。

声をかけてもらえるなら、ドンドン県外にも出ていきたいと思います。

 

All or Nothing　失敗しても何度も挑戦して達成する。僕はそんなストーリーも楽しみたい。

クラウドファンディングで、遠征先のトイレの問題を解決するために、介護リフトの資金調達も行われましたよね。結果は見事達成！クラウドファンディングに挑戦する経緯等はどういう感じでしたか？

 

謝花　ありがとうございます！

元々、周りの人から「クラウドファンディングっていうものがあるよ」って教えられて、以前から知ってたんですが、資金調達するにも「これだ！」とピンと来る内容がなくて。

 

でも、県外から声がかかるようになって遠征が増えてきた時に色々考えることが増えました。

で、以前から遠征先のトイレが出来ないという切実な悩みがあって、自分のコンディションにも影響してしまうので、このタイミングで挑戦しました。

 

All in（目標金額を達成しなくてもお金が貰える）という方式もある中で、Ready forのAll or Nothing方式（目標達成しないと1円も貰えない）を選んだ理由はあるんですか？

謝花　そうですね。まずReady forを選んだのは、色々調べてReady forが社会福祉の分野で強そうだったという事ですね。

 

All or Nothingを選んだのは、自分がそうしたかったんです。

 

周りからは「なんで〜、少しでも貰える方が良いじゃない」とか「必要なものなんでしょ。失敗したらどうするの？？」とか色々言われたんですけど、自分としては中途半端にもらっても使えないし、あえて高いハードルで頑張って、失敗したら諦めずに挑戦すれば良いという感覚でした。

 

昔から、失敗してもめげすに何度もやって2回目、3回目で成功する、その間のストーリーみたいなものも全部楽しみたいという気持ちが強いんですよね。

 

ライブでもキャパの大きいところを借りて「さあ集客どうしよう！！大変だぞ〜！」っていう感じで、あえて自分に負荷をかけてチャレンジする事をよくします。

ドＭなんだと思います（笑）

 

ドＭ（笑）僕も似たようなところがあるので、スゴく分かります！！音楽活動や遠征で困っている事というのはトイレの問題意外にもありますか？

謝花　そこまで多くなくて、いろいろ考えても一番は遠征先のトイレの問題でした。

 

2番目でいうと、活動資金に関することですね。

 

僕は「CDの販売は一切しない」と決めて活動しているんです。

ミリオンセラーじゃなくて「ミリオン配布」を目標に掲げ、100万枚を無料で配布するというチャレンジです。

 

 

だから、CDを作ったり、遠征費用等の資金面が大変ということはあります。

やっぱり自分に高いハードルを課して、負荷をかけて、そのチャレンジの中で成長していきたいというのが僕の基本スタンスなんだと思います。

 

バンド名の「ConstantGlowth コンスタント・グロウ」は直訳すると「一定の成長」を続けるという事。　まさに謝花さんの生き様そのままですね！

謝花　はい、まさに！

ご理解いただけて嬉しいです！

 

活動も曲作りも誰かのためじゃなく自分のためのメッセージ。結局、人の心を動かすのは僕が前を向いて進み続ける姿だった

インタビューする時に必ず聞こうと思っている質問内容なのですが、謝花さんは「誰のために、どう」とかって事はありますか？

謝花　いえ、これがですね〜。

自分のためなんです。もう、全部自分のためなんです。

 

で・・・多分、僕は怠け者なんです。多分ですね。

でも、何かをやって、誰かを巻き込んでやらないと、僕がダメになってしまうような気がするんです。

 

で、ハッキリ言えば、障害者って、もうぶっちゃけですね。

そのまま生活も国から保証されてるんですね。なので、そのままずっと過ごすことも出来るんです。

 

でも、それだけじゃ絶対面白くないし、勿体無いと思ってるので。

 

せっかく守られてるんだったら逆に危ないことしようっていうか、自分に負荷をかけて怠けないようにやってるって感じですね。

 

本当に全部自分のためですね。

 

なるほど。国からの補助っていうのは、ずっと病院にいる前提でとか、縛りみたいなものは無いんですか？

謝花　そうですね。

等級にもよるんですけど、障害者は、障害年金という基本的な保証に加えて、障害者用の生活保護を受け取っている人がかなり多いんですよね。

9割ぐらいの方が。

 

でも僕は生活保護の方は受け取りたくなくて、今でもそこには頼らずに頑張ってます。

 

何かずっとお話を聞いてて「自分のため」って答えが返ってきそうな気がしてました（笑）謝花さんはライブとか活動を通じて、どういう言葉や反響が一番嬉しいですか？

 

謝花　どんなのが良いんですかね〜。

 

やっぱり、「歌が良かった〜！」とか「ライブ最高だった〜！楽しかった！また来ます！」っていう声は沢山の方に頂けて、それは素直に嬉しいんですけど、自分の場合はちょっと特殊で、呼ばれてライブに行くよりも自分で企画してライブやイベントを行う事も多いんですね。

 

で、ワザとまた自分に負荷をかけて、100人集客しないと借金背負っちゃうようなライブを開催して、それを達成したりして。

ワザワザ説明することでもないんですけど、それを一つ一つ周りの人に伝えて、で、皆を巻き込んで。

 

で、その中で、やっぱり色々な事を経験していたり、行動しているって人はそこの部分を分かってくれて「あなたの行動力と発想・アイデア、それでいての勇気にはいつも感動させられるしスゴイと思う」って言ってくれるんですよね。

 

なるほど。謝花さんの感覚とか価値観を理解して、そこをそのまま認めて受け容れてくれるような。

謝花　そうです。

それが一番嬉しいですね。

 

さっき、リハビリとかしてないけど人一倍元気って言ってましたけど、「思考して、自分に負荷をかけて」っていう、そういう事が、脳的には「身体動かせ！！」、色んな意味で「動け！」って命令を下して、それが精神面でリハビリ代わりのような良い刺激を全身に送ってる感じがしますよね。

謝花　はい。絶対あると思います！

僕、今39歳なんですけど、この年齢でこの状態を保ってるのが奇跡って言われるんですよね。

 

20歳超えたぐらいから呼吸の筋肉が衰えて人工呼吸器とか、30歳を過ぎる頃には寝たきりの状態になってしまう人がほとんどなんですけど、そんな中で僕が活動して、ましてや歌がうたえるっていうのは、もう本当に奇跡って言われます。

 

そうなんですね！えっ？でもそれだけ特別な感じだと、症例として研究とかデータ取らせて下さい！とかって話になりませんか？？

謝花　いや、そもそも僕、病院に行かないんで！！

（2人で爆笑）

 

多分、もうこいつはどうでも良いって感じでほっとかれてます（笑）

たまには病院来いって言われるんですけど「はい！わかりました！」とだけ言って、全然行かないですｗ

 

そっか。もう参考外記録になってるんですね（笑）
じゃあ、もう本当に「誰にこういうメッセージを伝えたい」っていうのはあんまりないんですね。

謝花　まあ、僕が何かを伝えようとしなくても、僕と同じような境遇だったり、同じような感覚の人はバシッと来るんじゃないかと思うんですよね。

 

音楽もそうで、音楽を作ってる時に、若い頃は人にメッセージを与えようとして曲を書いたり、詩を書いたりしてたりしてたんですけど、それって伝わらないんですよ。

 

で、今は、もう自分のためにしか書かないです、曲を。

 

自分が今どう考えてるのか？自分がどういう壁にぶち当たってるのか？どう越えていって欲しいのか？

 

自分に対してのメッセージを書いた時にやっぱり反響がスゴくてですね。

 

同じような境遇とか、感覚の人が強く反応して推してくてるので。

結局はそれなのかなって思って。

 

なるほど！！障害者の方だけじゃなくて、逆境に立ってたり、環境の問題とかで突き破った行動が取れずにいるような。。同じような感覚を持ってる人に響くって事なんですね。

謝花　そうですね。自分が無料CDとか配って交流する人の中で、「イサムさんに勇気をもらって独立しました！」とか「イサムがこんな頑張ってるのに自分は何をやってるんだ！！って思って、新しい事業を増やしました」とか、そういう反応はスゴく嬉しいですね。

 

いや〜！「人を動かす」って本当に難しい事だと思うんで、そういう結果が誘発されるっていうのが本当にスゴイって感じます。見習いたいです！

 

謝花さんが提供できる価値／こんな人とコラボしたい

このサイトを通じて、想いを持った人とか面白いことをしたい人同士が繋がっていく事も目指して行きたいと思ってるんですが、謝花さんが「自分はこういう価値を提供できる」ってものは、どういうものがありますか？？

謝花　なんだろうな価値って。。。難しいですね。

 

まあ一つ言えるのは「勇気を出せるように背中を押せる」ことですかね。

 

俺の身体がこれで、こういう状態で頑張ってるので。

自分が健常者の立場だったら「もっと頑張らんとな」って感じると思うので（笑）

 

後はテーマによって選びはしますけど、講演とかで話したりもしますし、講演でもライブでも呼ばれればどこにでも行きますよ。

（車椅子で入れるっていう前提ではありますが）

 

逆にこういう人とコラボしたいっていうのは有りますか？

謝花　今でも、コラボの話とかもちょこちょこきたりするんですけど、興味は有りますね。

イベントや企画が好きなので、「音楽×◯◯」みたいな異業種・他業種の方とコラボしてイベントとかやってみたいって思いますね。

 

とにかく新しいこととか色んなチャレンジをやって行きたいんです。

イベント自体がスゴくなるような発信をしたいです。

 

フリーハグとか自分で企画してやったりして、大きな反響もあったので。

 

 

そうですよね。イベント・企画って部分も提供できる価値になりますよね！お一人でも反響を起こせるぐらいなので、コラボでもっと大きな反響を起こせる可能性もありますよね。

謝花　ですね。

これからもドンドン面白い事をやって行きたいです。

 

今日はありがとうございました！！色々な話が聞けて楽しかったです。最後に、サイトに載せる写真を何枚か撮らせて頂きたいんですけど、謝花さん「この角度が俺男前だよ」っとかって有りますか？

謝花　あっ、俺はもう全部男前なんで！大丈夫ですよ（笑）

 

謝花さん。。最高です（笑）
今日は本当にありがとうございました！楽しかったです！！

謝花　僕も楽しかったです！

ありがとうございました！

 

取材は以上で終了となりました。謝花さん、本当にありがとうございました！！

そして、これからもよろしくお願いします！！

※謝花さんに倣って、障害者の表記は「障がい者」ではなく、あえて「障害者」という記載にしています。本当はこういう注釈も挿れる必要はないのかもしれませんが。

 

ここで、謝花さんのバンド Constant Glowth コンスタントグロウの音源「さくらはまだか」の音源をご紹介します。

インタビュー終わりで謝花さんからCDを頂いて、帰りの車で聴いたんですが、インタビューで謝花さんの人柄や想いに直で触れた後だったこともあり、結構な感じで泣いてしまいました。

ちょっと恥ずかしいですが、これ、嘘偽りの無い本当の話です。

 

そういう自分の体験もあって、音源の紹介は一番最後にしました。

是非、このインタビュー記事を全部読んでから聴いて欲しいなって思ったので。

 

シンプルで分かりやすい歌詞とメロディが謝花さんの優しく力強い歌声で心に響きます。

何かを頑張っている人、頑張っている誰かを応援したい人、みんなが共感できると思います。

 

是非、謝花さんに直接会って、CDを手渡しで受け取って下さい。